5p-minus Syndrom: Meine kleine große Schwester macht die Welt sooo bunt!
My little big sister makes the world sooo colorful!
Das zweisprachige Kinderbuch erzählt die Geschichte von Leilani aus der Sicht ihres kleinen Bruders Liron. Er erzählt warmherzig, warum Leilani anders aussieht, nicht sprechen kann und lustige Angewohnheiten hat. Sie badet mit Kleidung, lässt ihre Hosentaschen nach außen hängen und liebt es, Füllwatte aus Polstern zu fieseln, um es im Sommer schneien zu lassen. Spätestens, wenn sie dann die Fensterscheiben mit der Zunge putzt und ihr Schleckeis lieber anstaunt und auf den Boden tropfen lässt, anstatt es zu essen, ist klar: Leilani ist irgendwie besonders. So ganz anders als die anderen Kinder.
Obwohl Leilani doppelt so alt ist wie ihr Bruder Liron, ist sie also doch auch Lirons kleine Schwester. Und sie wird immer auf fremde Hilfe angewiesen sein. Dennoch und gerade deswegen verzaubert sie alle mit ihrem ganz eigenen Charme. Z. B. mag sie Betten viel lieber zum Hüpfen als zum Schlafen.
Leilani ist ein Zauberwesen – das findet jedenfalls Liron. Sie kam mit dem 5p-minus Syndrom zur Welt und hält ihre Familie damit auf Trab. Könnte Leilani sprechen, so hätte sie ein paar tolle Ideen für Rituale, die das Leben besser machen. Liron hat sich schon ein paar abgeschaut und teilt sie mit den Leserinnen und Lesern.
Bereits für Kinder im Kindergarten ist das Buch geeignet. Sie erfahren auf eine sehr angemessene Art, wie sich ein genetischer Defekt auswirken kann.
Im Anschluss an die Geschwistergeschichte werden die biologischen Themen beschrieben:
- Erbanlagen
- Chromosomenpaare
- genetischer Defekt
- Chromosomenanomalie
Das Buch gibt einen liebevollen Einblick in den Alltag mit einem besonderen Geschwisterkind. Und es zeigt, was wir alle von Menschen lernen können, die anders sind.
Wenn von einem Chromosom ein Stückchen verloren gegangen ist, wird das Leben turbulent. Und bunt! Und damit das auch „erfahrbar“ ist, gibt es gleich etwas zum Ausmalen. Und jedes Chromosomenpaar sieht anders aus, mit Ringeln, Punkten, gestreift oder mit Herzchen.
Die Autorin
„Mein Name ist Anika Slawinski. Ich komme aus einem kleinen Vorort von Bremen in Deutschland und bin Modedesignerin.
Als ich meinen Mann Timo kennenlernte, war klar, wir wollen viele Kinder haben. Nach unseren Töchtern Noemi und Pheline kam unsere dritte Tochter Leilani zur Welt. Und mit ihr uns bisher unbekannte Herausforderungen, denn sie wurde mit dem 5p-minus […] geboren.
Das zog uns für einen Moment den Boden unter den Füßen weg, aber dann beschlossen wir, anstatt den Kopf in den Sand zu stecken, zwei Dinge zu tun: Unser Bestmögliches zu geben für unsere kleine, zarte, bezaubernde Tochter und, so gut es geht, normal weiterzuleben. Das ist nicht immer leicht[…].
Nach einiger Zeit trauten wir uns, noch ein weiteres Kind zu bekommen. Leilanis kerngesunder Bruder Liron ist fünf Jahre jünger als sie. Dadurch, dass Liron seit seiner Geburt mit Leilani aufgewachsen ist, hat er einen natürlichen, offenen, aufgeschlossenen Umgang mit ihr. Für ihn war sie nie anders.
Das brachte mich auf die Idee für dieses Buch.
Ich möchte Menschen, insbesondere Kindern, die Angst und Unsicherheit vor körperlicher und geistiger Behinderung nehmen. Kinder stellen meistens besonders viele neugierige Fragen über Leilani […].
Ich wünsche mir, dass die Bevölkerung mehr Empathie, Verständnis und sogar Hilfsbereitschaft zeigt. Wir Familien mit behinderten Kindern wollen nicht ausgegrenzt werden und können jede Unterstützung gebrauchen.
Man kann sich von Leilani viel abgucken, denn sie scheint die Formel fürs Glücklichsein gefunden zu haben: Sie hat keine großen (Existenz-)Ängste (nur ein paar kleine), lacht viel, genießt die kleinen Dinge des Lebens und braucht nur ein paar liebe Menschen um sich.
Könnte sie nicht ein Vorbild für uns alle sein?“
Fazit: Schwieriges (?) Thema sehr locker und doch medizinisch korrekt erklärt – als kindgerecht einfaches Modell. Empfehlenswert!
Themen
- Das passiert bei Leilani immer wieder
- Das Zauberwesen
- Alltagsrituale mit Leilani
- Woraus bestehen wir?
- Was macht ein genetischer Defekt?
- Welche genetischen Defekte gibt es?
- Welchen genetischen Defekt hat Leilani?
Anika Slawinski: „5p-minus Syndrom: Meine kleine große Schwester macht die Welt sooo bunt! My little big sister makes the world sooo colorful!“ Genetik für Kinder ab 4. Reihe Rituale für Familien. edition riedenburg 2021. 14,90 EUR. Zweisprachig Deutsch-Englisch. ISBN 978-3-99082-078-0.
by the way: Am 28. 2. ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Hier ein paar Links für Interessierte und Betroffene:
- www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2022-neue-therapieoption-bei-fruhkindlicher-epilepsie-14647.php
- www.rarediseaseday.org
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.): www.achse-online.de
Weiterer Titel der Reihe: Mein Bruder lebt jetzt im Himmel
Mika war viel zu kurz auf der Erde. Dann starb er an Krebs. Seine kleine Schwester Marlene konnte Mika deshalb nicht in echt treffen. Doch das ist gar nicht so schlimm, denn Mika bleibt Marlenes Bruder, nur eben im Himmel. Als Mika gestorben ist, flog seine Seele nämlich einfach direkt in den Himmel! Dort lebt Mika jetzt als Schmetterling und passt gut auf seine Familie auf.
Das Buch begleitet trauernde Familien behutsam auf dem Weg in ein bewusstes Leben nach dem Verlust. Atmosphärisch passende Bilder zeigen das Schicksal der schweren Krankheit mit Todesfolge und die große Trauer der Eltern und Geschwister, die daraus entsteht. Auf Verzweiflung folgt Hoffnung und es wird klar, dass die Liebe zu einem verstorbenen Kind weit über den Tod hinaus besteht. Ein unsichtbares Band existiert zu jeder Person, die nicht mehr lebt. Ein Band, das nichts und niemand durchtrennen kann.
Gut gewählte Rituale helfen verwaisten Eltern, Geschwistern und Angehörigen bei der Verarbeitung der Geschehnisse. Manche kannte ich schon, andere waren mir neu, alle sind leicht durchzuführen und – je nach individueller Präferenz – und wirklich gut.
Fazit: Empfehlenswert
Themen
- Zauberhafte Verwandlung
- So bleiben verstorbene Geschwister lebendig
- Rituale zum Mitmachen für die ganze Familie
Ricarda Wullenkord und Barbara Baumann (Illustration): „Mein Bruder lebt jetzt im Himmel. Eine liebevolle Bildergeschichte mit Ritualen für trauernde Familien“. Reihe Rituale für Familien. edition riedenburg 2022. 14,90 EUR. ISBN 978-3-99082-097-1.
Der Link zum Buchblog: https://schmetterlingmika.wordpress.com
Maria